21/05/2021
titios e titias🥰
Para quem não me conhece, eu sou a a Eloá Helena, de Ibirama - SC, tenho 06 meses e fui diagnosticada com a doença rara Atrofia Muscular Espinhal tipo I conhecida como AME, uma doença genética de herança autossômica recessiva com incidência aproximada de 1 em cada 10.000 nascimentos vivos. É a maior causa genética de mortalidade infantil, segundo estudos científicos.Uma doença, que afeta os neuronios motores como, andar, falar, comer e respirar.
O Zolgensma o medicamento que estamos buscando em campanha, é uma terapia gênica de DOSE ÚNICA, que vai inserir uma cópia 100% funcional do SMN1 no organismo da criança, que vai produzir a proteína que ela precisa. Infelizmente esse medicamento custa em média 12 milhões de reais, precisamos juntar esse montante para compra-lo nos EUA.
Você pode me ajudar hoje, a salvar minha vida?🥺
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