22/05/2026
A cœur ouvert...
Dans 7 jours notre fils va avoir 12 ans.
12 années de combat, de lutte face à la myopathie de duchenne.
Il y a un an, jour pour jour, alors que son traitement dont il bénéficiait depuis plusieurs années (ATALUREN) n'était plus disponible, notre fils était hospitalisé en cardiologie, son coeur était attaqué par la maladie.
En août 2025, un appel, un espoir, nouveau protocole de soin, il peut bénéficier du GIVINOSTAT, décrit comme prometteur et innovant.
Après des mois de montagnes russes avec ses plaquettes, le bon dosage ayant été trouvé, une fibrose cardiaque maintenue par ce médicament, nous apprenons fin Février 2026 que celui-ci sur décision de la haute autorité de santé, les 50 enfants bénéficiant en conditionnel n'auront plus accès à ce médicament suite a un avis défavorable de remboursement et donne un coup d'arrêt a sa commercialisation...
Et pendant ce temps d'autres pays approuvent ce nouveau protocole.
Monsieur Emmanuel Macron , Mme Brigitte Bourguignon , vous évoquez les traitements Européens, la souveraineté, la puissance de la recherche Française, nos laboratoires, le Genethon, le Téléthon , ou en sommes nous de la somme manquante pour la dernière phase de l'essai thérapeutique pour la myopathie de duchenne élaborée, créé dans nos laboratoires.
Même si tous les enfants ne pourront pas en bénéficier, comme notre fils, à quel moment le financier enlève l'espoir aux familles de voir vivre ses enfants. Nos enfants.
La myopathie de duchenne vole les muscles de nos enfants, elle vole nos vies, nos âmes, nos rêves mais pas notre espoir, pas notre combat pas cette lutte que nous débutons dès lors l'annonce ....
Ne laissez pas l'état voler la vie de nos enfants.
Cette année à l'aube des 40 ans du téléthon, aux portes de la clé de l'espoir contre cette maladie,
Je vous demande enfin de prendre en considération la myopathie de duchenne et écouter nos paroles, nos maux nos espoirs de parents et enfants guerriers.
Association Fight For Life 35 Tous Pour Bastien association
